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NEWS

Programmi EHDI: il ruolo dei genitori per lo screening neonatale

15 ottobre, 2012

In un interessante studio appena pubblicato su “The Journal of Maternal-Fetal & Neonatal Medicine”, dal titolo “How to Motivate Newborn Hearing Screening in the Absence of a National Programme: A Collaboration between Parents and Professionals”, l’Italia detta le sue regole in un campo ancora poco valorizzato nonostante la sua evidente importanza: quanto e come possono collaborare, fattivamente, i genitori dei bambini affetti da problemi uditivi e gli operatori medico-professionali chiamati a curarli?

Gli autori del lavoro sono – essi stessi – rappresentanti di un gruppo multidisciplinare che comprende sia gli uni sia gli altri: prima firmataria è Jodi Cutler, genitore interlocutore presso la Rete Audiologica FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri, seguita da Giovanni Lenzi, pediatra responsabile nazionale della stessa Rete Audiologica FIMP, Stefano Berrettini, specialista della Clinica ORL dell’Università di Pisa, Alessandro Martini, professore ordinario di Audiologia presso l’Università degli Studi di Padova, e Stefano Martinelli, direttore della Struttura Complessa di Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano. Insieme fanno parte della “Global Coalition of Parents of Children who are Deaf and Hard of Hearing” italiana.

La creazione della Rete di Screening Audiologico Neonatale della Federazione Pediatrica Italiana e del Gruppo Studi sull’Udito Infantile della Società Italiana di Neonatologia è il risultato di una collaborazione internazionale tra genitori e professionisti sanitari al fine di promuovere un efficace modello nello sviluppo di quei programmi EHDI di diagnosi e intervento precoci (Early Hearing Detection Intervention Programs) che riconoscono il ruolo dei genitori come partner del processo. Tra gli altri fattori, una componente importante – spesso sottostimata in numerosi programmi, sia negli Stati Uniti sia in altri Paesi – riguarda il ruolo del coinvolgimento dei genitori stessi all’interno del processo diagnostico e di intervento precoce. Quando un padre o una madre ricevono la notizia della sordità o dell’ipoacusia del loro bambino, infatti, la reazione possibile include sentimenti di rifiuto, dolore, senso di colpa, vergogna, paura e impotenza. E si chiedono: «Come facciamo a sapere se i professionisti coinvolti nella vita di nostro figlio sono capaci, istruiti, formati, aggiornati nelle loro rispettive specialità? Rispettano i bambini e noi genitori? Capiscono i bisogni dei piccoli sordi o ipoacusici?».

Una collaborazione lunga una vita fra il professionista sanitario e il genitore – sottolinea lo studio – comincia nel momento della diagnosi del bambino. Quando si analizza il processo di abilitazione di un bambino affetto da perdita uditiva, la relazione tra i professionisti sanitari e i genitori che cresceranno quel bambino consiste in una responsabilità condivisa al 50%.

Un obiettivo dei programmi EHDI – sostengono gli autori – dovrebbe essere quello di dare forza ai genitori, fornendo supporto fin dall’inizio del processo. Distribuire materiale informativo sul processo di screening audiologico neonatale e consentire ai genitori l’accesso a risorse come gruppi di supporto nel momento della diagnosi offrono loro gli strumenti necessari per cominciare subito a sostenere i loro figli.

La Rete Audiologica Pediatrica della Federazione Italiana è stata creata combinando il punto di vista dei genitori con i protocolli medici, al fine di radicare in maniera più incisiva i programmi EHDI.

Fonte: J Matern Fetal Neonatal Med. 2012 Oct;25 Suppl 4:106-7

Pubblicato nel sito di Audiology Infos.it

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